Wir brauchen Dich!
Der Zugang zu Medikamenten, Pflege und Unterstützung bei SMA ist in ganz Europa lückenhaft und ungerecht.
Wir müssen gemeinsam Daten sammeln und zusammenstehen, um Veränderungen zu bewirken.
Hilf uns dabei, das zu verwirklichen!
Eine Nachricht von Nicole
Was ist OdySMA?
OdySMA, inspiriert von Homers epischer Odyssee, ist ein ehrgeiziges Projekt, das die Irrfahrt im Gesundheitswesen für Menschen mit SMA aufzeigen soll. Hierfür sollen die Kartierung, Visualisierung und Zentralisierung von Wissen und Daten rund um die Thematik des Zugangs zur Gesundheitsversorgung (Access) helfen. OdySMA hat eine Kernbotschaft:
Niemand wird zurückgelassen!
Was bedeutet das? Es bedeutet uneingeschränkten Zugang zur besten Diagnostik, den besten Medikamenten, den besten Behandlungen, der besten Pflege und der besten Unterstützung - unabhängig von Herkunft, Alter, Mobilität oder SMA-Typ. Das ist das einzige Ergebnis, das Ungleichheiten beim Zugang zur Versorgung beenden kann, mit denen SMA-Familien in der Vergangenheit leben mussten und auch in der Gegenwart leben müssen.
In der Zukunft wollen wir damit allerdings nicht mehr leben müssen, auch nicht einen einzigen weiteren Tag! Lasst uns also gemeinsam unsere Stimme für Veränderungen erheben!
Nur gemeinsam, als aktive und engagierte Gemeinschaft können wir der Kampagne Leben einhauchen, so dass unsere Sorgen von Entscheidungsträgern gehört und politische Veränderungen bewirkt werden. Wir müssen Evidenz generieren, damit wir auch andere mit ins Boot holen können. Jeder Einzelne zählt.
OdySMA ist ein dynamisches Projekt, mit dem wir einen SMA-Atlas erstellen wollen, der systematisch gesammelte Daten zur Thematik des Zugangs zur Gesundheitsversorgung darstellen soll. Um unsere Wirkung zu entfalten, wollen wir Echtzeit-Daten sammeln. Hierfür wirst Du gebraucht! Als SMA-Gemeinschaft können wir zusammen einen Unterschied machen und benötigen Deine persönliche Geschichte und Erfahrungen. Außerdem soll mithilfe von sozialen Medien der Einfluss der Gesundheitspolitik auf uns Menschen gezeigt werden:
#SMAtters
Wir haben drei kurze Fragen entwickelt, die Du beantworten kannst. Bevor wir unsere Reise starten können, müssen wir nämlich sicherstellen, dass unsere SMA-Gemeinschaft daran interessiert ist, sich in das Projekt einzubringen.
Lass uns also wissen, was Du davon hältst!
Visualisierung der Daten
Die tragenden Säulen von OdySMA sind interaktive Karten und Zeitleisten mit verschiedenen Datenansichten.
OdySMA wird es ermöglichen, einzelne Länder auszuwählen und anhand bestimmter Parameter zu vergleichen, die für SMA und eine gerechte Versorgung wichtig sind.
Nie zuvor wurde versucht, für eine Erkrankung solch umfassende Daten zu sammeln, zu strukturieren, zu kartieren und zu visualisieren. Diese riesige Anstrengung wird als Ergebnis eine evidenzbasierte Argumentationsgrundlage für unsere Ziele haben: unbeschränkten Zugang zur besten Diagnostik, den besten Medikamenten, den besten Behandlungen, der besten Pflege und der besten Unterstützung für alle, die in Europa mit SMA leben.
OdySMA wird über einen Zeitraum von 2,5 Jahren entstehen, wobei zusätzliche Funktionalitäten schrittweise veröffentlicht werden. Stelle also sicher, dass Du auf dem aktuellen Stand bleibst und folge unseren Social Media Kanälen, verwende den SMAtters Hashtag und trage Dich für unseren Newsletter ein! Bleib auf dem Laufenden!