Wir brauchen Dich!

Der Zugang zu Medikamenten, Pflege und Unterstützung bei SMA ist in ganz Europa lückenhaft und ungerecht.

Wir müssen gemeinsam Daten sammeln und zusammenstehen, um Veränderungen zu bewirken.

Hilf uns dabei, das zu verwirklichen!

Eine Nachricht von Nicole

20220205_143722 (2).jpg
Nicole GussetPräsidentin, SMA Europe

Was ist OdySMA?

OdySMA, inspiriert von Homers epischer Odyssee, ist ein ehrgeiziges Projekt, das die Irrfahrt im Gesundheitswesen für Menschen mit SMA aufzeigen soll. Hierfür sollen die Kartierung, Visualisierung und Zentralisierung von Wissen und Daten rund um die Thematik des Zugangs zur Gesundheitsversorgung (Access) helfen. OdySMA hat eine Kernbotschaft:

Niemand wird zurückgelassen!

Was bedeutet das? Es bedeutet uneingeschränkten Zugang zur besten Diagnostik, den besten Medikamenten, den besten Behandlungen, der besten Pflege und der besten Unterstützung - unabhängig von Herkunft, Alter, Mobilität oder SMA-Typ. Das ist das einzige Ergebnis, das Ungleichheiten beim Zugang zur Versorgung beenden kann, mit denen SMA-Familien in der Vergangenheit leben mussten und auch in der Gegenwart leben müssen.

In der Zukunft wollen wir damit allerdings nicht mehr leben müssen, auch nicht einen einzigen weiteren Tag! Lasst uns also gemeinsam unsere Stimme für Veränderungen erheben!

Nur gemeinsam, als aktive und engagierte Gemeinschaft können wir der Kampagne Leben einhauchen, so dass unsere Sorgen von Entscheidungsträgern gehört und politische Veränderungen bewirkt werden. Wir müssen Evidenz generieren, damit wir auch andere mit ins Boot holen können. Jeder Einzelne zählt.

OdySMA ist ein dynamisches Projekt, mit dem wir einen SMA-Atlas erstellen wollen, der systematisch gesammelte Daten zur Thematik des Zugangs zur Gesundheitsversorgung darstellen soll. Um unsere Wirkung zu entfalten, wollen wir Echtzeit-Daten sammeln. Hierfür wirst Du gebraucht! Als SMA-Gemeinschaft können wir zusammen einen Unterschied machen und benötigen Deine persönliche Geschichte und Erfahrungen. Außerdem soll mithilfe von sozialen Medien der Einfluss der Gesundheitspolitik auf uns Menschen gezeigt werden:

#SMAtters

Wir haben drei kurze Fragen entwickelt, die Du beantworten kannst. Bevor wir unsere Reise starten können, müssen wir nämlich sicherstellen, dass unsere SMA-Gemeinschaft daran interessiert ist, sich in das Projekt einzubringen.

Lass uns also wissen, was Du davon hältst!

Hole andere mit ins Boot!

OdySMA ist für Euch gedacht, weshalb wir als ersten Schritt das Interesse der SMA-Gemeinschaft an unseren Aktionen wecken wollen. Bitte gib an, ob Du an allen 3 von uns geplanten Umfragen teilnehmen würdest, indem Du “Ja” oder “Nein” anklickst.

Der Zugangs-Test

Gib Deine Herkunft, Dein Alter sowie Deinen SMA-Typ an, um herauszufinden, welche Medikamente, Behandlungen, Pflege und Unterstützung für dich momentan zur Verfügung stehen.

Aber …

  • Was wäre, wenn Du woanders leben würdest?
  • Einige Jahre älter oder jünger wärst?
  • Einen anderen SMA-Typ hättest?

Vergleiche Deinen Status mit anderen Personen, um Ungleichheiten in der Versorgungslandschaft aufzuzeigen. Lade Deine Ergebnisse herunter und teile sie automatisch unter #SMAtters

Würdest Du an den Umfragen teilnehmen?

Die Reise

Der Abbau von Verzögerungen und Barrieren beim Zugang zur Gesundheitsversorgung gehören zu OdySMAs Kernzielen.

“Deine Reise” ist eine Karte, die Verzögerungen in Echtzeit abbildet. Erstelle einen geschützten Account, gib die Daten Deiner Diagnose an und wann Du Zugang zu Therapien erhalten hast.

Hilf uns, Verzögerungen visuell darzustellen und lückenlose Evidenz zu schaffen, die wir anschließend verwenden können, um Veränderungen zu bewirken.

Würdest Du mit an Bord kommen?

Geschichten des echten Lebens

Bring Dich ein und erzähle Deine Patientengeschichte mit Hilfe unseres “Tagebuchs”. Füge hierfür Daten, Notizen oder Fotos hinzu, um Deine Reise auf dem aktuellen Stand zu halten.

Wir wollen einerseits aufzeigen, was Verzögerungen beim Zugang für Menschen mit SMA sowie ihre Familien und Freunde bedeuten, andererseits aber auch positive Veränderungen im Hinblick auf Verbesserungen der Gesundheitspolitik.

Würdest Du Deine Geschichte erzählen?

map-views.jpg

Visualisierung der Daten

Die tragenden Säulen von OdySMA sind interaktive Karten und Zeitleisten mit verschiedenen Datenansichten.

OdySMA wird es ermöglichen, einzelne Länder auszuwählen und anhand bestimmter Parameter zu vergleichen, die für SMA und eine gerechte Versorgung wichtig sind.

Nie zuvor wurde versucht, für eine Erkrankung solch umfassende Daten zu sammeln, zu strukturieren, zu kartieren und zu visualisieren. Diese riesige Anstrengung wird als Ergebnis eine evidenzbasierte Argumentationsgrundlage für unsere Ziele haben: unbeschränkten Zugang zur besten Diagnostik, den besten Medikamenten, den besten Behandlungen, der besten Pflege und der besten Unterstützung für alle, die in Europa mit SMA leben.

OdySMA wird über einen Zeitraum von 2,5 Jahren entstehen, wobei zusätzliche Funktionalitäten schrittweise veröffentlicht werden. Stelle also sicher, dass Du auf dem aktuellen Stand bleibst und folge unseren Social Media Kanälen, verwende den SMAtters Hashtag und trage Dich für unseren Newsletter ein! Bleib auf dem Laufenden!